Vorstellung des Projekts
Über „RESPEKT“ und „Beizeiten-Begleiten“
Systematische Planung für die Patientenverfügung
Was heißt „Respekt“?
Die Abkürzung „RESPEKT“ ist der Name eines Forschungsprojekts, das die Entwicklung einer besseren Beratungspraxis für Patientenverfügungen zum Ziel hat. Er steht für „Respekt für vorausverfügte Entscheidungen und Präferenzen für den Fall von Krankheit und Tod“. Dieses juristisch-medizinische Forschungsprojekt wird vom Bundesforschungsministerium (BMBF) finanziert. Das Projekt gehört zu dem BMBF-Förderschwerpunkt „Versorgungsnahe Forschung – chronische Krankheiten und Patientenorientierung“. Dort erläutert das BMBF, warum Patientenorientierung in allen Bereichen der Medizin ein großes Innovationspotential aufweist und warum Patientenorientierung gerade bei chronischen Krankheiten und älteren Menschen wichtig ist.Was heißt Patientenorientierung?
Mit Patientenorientierung in der Medizin ist gemeint, dass Ärztinnen und Ärzte und Pflegerinnen und Pfleger noch mehr als bisher den Willen und die Wünsche des Einzelnen berücksichtigen sollen. Nicht nur die klinische Routine soll ihr Handeln lenken, sondern stärker noch als sonst der individuelle Wunsch des Einzelnen.Was hat „RESPEKT“ mit Patientenorientierung zu tun?
Im Forschungsprojekt „RESPEKT“ wollen wir die Idee der Orientierung am Patientenwillen dort ernst nehmen, wo er am elementarsten betroffen ist und wo er gleichzeitig am leichtesten verletzbar ist: am Ende des Lebens bei chronisch Kranken, alten Menschen im Heim, die teilweise in ihrer Äußerungsfähigkeit eingeschränkt sind und sich nicht wehren können. Wir wollen in einem konkreten Landkreis durch Schulungen vor Ort und für die Praxis von Pflegeheimen und Ärzten erreichen, dass- Heimbewohner und Heimbewohnerinnen frühzeitig über Ihre Rechte als Patienten und über den Verlauf ihres Gesundheitszustandes aufgeklärt werden,
- dass sie frühzeitig mit ihren Angehörigen planen, welche (intensiv-)medizinischen Maßnahmen sie am Ende des Lebens wünschen und welche nicht (häufiger Streitpunkt etwa: die künstliche Ernährung).
- Ein wichtiger Baustein ist dabei die Einführung eines einheitlichen Beratungs- und Dokumentationssystems und die Sicherstellung des Versprechens, dass die Wünsche des Patienten dann auch tatsächlich geachtet werden.
Was ist „Beizeiten-Begleiten“?
„Begleiten-Beizeiten“ ist der Markenname dieses kommunalen Modellprojekts. Zu dem Modellprojekt „Respekt“ gehören zielgruppenorientierte Schulungen der verschiedenen Versorgungsträger, (Notarzt, Schwestern und Pfleger, Krankenhausaufnahme, Krankenhausleitung, Heimaufsicht, Pflegedienste etc…) und Informationsmaterial für Patienten, Ärzte, Pflegende und Angehörige (http://www.beizeiten-begleiten.de). Dabei geht es uns nicht um Sterbehilfe oder Sterbebegleitung durch die traditionelle Patientenverfügung in Form eines Formulars, sondern darum, sicherzustellen, dass ein Mensch die letzten Tage und Stunden seines Lebens nach Möglichkeit nach den eigenen Wertvorstellungen und Idealen gestalten kann. Niemand soll so Sterben, wie andere es von ihm erwarten oder wie man „üblicherweise“ stirbt. Patienten sollen die letzten Lebensstunden so erleben, wie er oder sie es als „gutes Lebensende“ empfindet. Das kann für jeden Menschen ganz unterschiedlich sein: Manche Menschen wollen so lange wie möglich leben und möchten gerne jede Möglichkeit der (Intensiv-)medizin ausschöpfen, auch wenn dies u.U. mit wochenlangem Krankenhausaufenthalt einschließlich Intensivstation verbunden ist. Andere Menschen möchten die letzten Stunden des Lebens lieber in ihrer vertrauten Umgebung verbringen und wünschen daher keine Verlegung in ein Krankenhaus. Damit aber jeder Mensch am Lebensende genau diejenige Behandlung erfährt, die im lieb ist, müssen Ärzte und Pflegende und vor allem die Angehörigen darüber Bescheid wissen, was der Patient möchte.Das bedeutet nicht mehr und nicht weniger, als dass mit einem frühzeitig, also in guten Zeiten, individuelle Gespräche darüber geführt werden, was er am Ende seines Lebens von der Medizin erwartet:
Ob er die Risiken einer Reanimation in Kauf nehmen möchte, wie seine Einstellung zu künstlicher Ernährung und Flüssigkeit ist, wie wichtig ihm der Erhalt des klaren Bewusstseins ist oder ob er eine Sedierung wünscht, wenn belastende Symptome wie Schmerz, Übelkeit und Erbrechen oder Atemnot nicht beherrschbar ist. Das wichtigste an diesem Gespräch ist, dass Angehörigen in diese Gespräche mit einbezogen sind, denn am Ende sind es die Angehörigen, die die Wünsche des Betroffenen ggf. als Bevollmächtigte für den dann nicht mehr entscheidungsfähigen Patienten durchsetzen müssen.
Warum ein Modellprojekt?
Wir haben in Deutschland und auch in anderen Ländern bis heute die Erfahrung gemach, dass eine Orientierung am Patientenwillen gerade dann, wenn es ans Sterben geht, oftmals nicht stattfindet. Viele Menschen versäumen es bei Zeiten, d.h. wenn es ihnen noch gut geht und sie für sich selbst entscheiden können, dem Umfeld mitzuteilen, welche Wertvorstellungen sie mit Blick auf das Lebensende haben. Das liegt vielleicht daran, dass es nicht eben angenehm ist, sich mit diesen Fragen auseinanderzusetzen, das mag an mangelnder Information über den möglichen Verlauf einer Erkrankung liegen oder auch an unserer Kultur, in der wir dazu neigen, die Themen Tod und Sterben eher auszublenden. Viele von uns scheuen das Gespräch über das Sterben mit den Angehörigen. Nicht wenige, die um die Notwendigkeit von Vorsorgeplanung wissen, „flüchten sich“ in das Ausfüllen eines Formulars oder gar einen notariellen Vertrag. Das wichtige Gespräch über die eigenen Werte und Präferenzen ist dann noch immer nicht mit den Angehörigen erfolgt, weshalb Ärzte, Betreuer und Gerichte dann oft arge Schwierigkeiten mit der Patientenverfügung haben. Ein Angehöriger, das mag sogar der Bevollmächtigte in Gesundheitsangelegenheiten sein, legt den Ärzten oder dem Heimleiter dann eine Patientenverfügung vor. Über die Frage, ob der Patient wusste, was er verfügt hat und wie die Verfügung nun mit Blick auf die konkret anstehenden Fragen zu interpretieren ist, weiß dann keiner eine Antwort, weil das Entscheidende fehlt: Das Wissen über die Wertvorstellungen und Wünsche des Patienten.Das Ergebnis mangelnder Vorausplanung kann dann sehr belastend sein, für den Patienten selbst, für seine Ärzte und die Pflegenden und vor allem die Angehörigen, für die das Entscheiden–Müssen zur Qual werden kann, wenn sie nicht wissen, was ihr geliebter Angehöriger gewollte hätte: Wiederbelebung ja oder nein, künstliche Ernährung ja oder nein und wie viel Beruhigungsmittel? Wie sollen Ärzte über die Fortsetzung einer Dialyse oder deren Abbruch entscheiden, wenn Sie über die Präferenzen ihres Patienten keine Informationen haben? In der Praxis haben Ärzte häufig vor allem vor dem Vorwurf der „unterlassenen Hilfeleistung“ Angst, weshalb man im Krankenhaus eher dazu neigt, zu viel zu tun, denn zu wenig. Das kann für Sterbende unnötige Quälerei bedeuten. In den Heimen traut sich die Nachtschwester oft nicht, das Sterben eines Bewohners zuzulassen. Dann wird, vielleicht auch, weil man irrtümlich glaubt, das Totenscheinsrecht verlange dies, der Notarzt ins Heim gerufen. Damit wird der Bewohner dann oft routinemäßig ins Krankenhaus gebracht und dort intensivmedizinisch versorgt oder auch reanimiert. Viele Heimbewohner können so nicht in Ruhe in ihrer vertrauten Umgebung sterben, nicht wenige bleiben nach einer Reanimation am Leben, allerdings mit schweren Hirnschäden, d.h. als Schwerstpflegefall. Das ist für viele Bürgerinnen und Bürger ein Zustand, den sie am Ende des Lebens mehr fürchten als den Tod selbst.